BIEN-ESTAR
BIEN-ESTAR, Conocimiento desde la Vivencia, nació para mejorar la calidad de vida de las personas con coagulopatías y sus familias, al generar un espacio de aprendizaje. Leer más…
Familia de Sangre
Bienvenido(a) a la página web de la Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas -COLHEMOFILICOS-.
¿A quiénes consideramos familia?
A aquellas personas con quienes estamos unidas, con quienes tenemos lazos porque existe un interés común, el de tener una buena calidad de vida porque conocemos lo que vivimos, nos cuidamos y nos comprendemos. Ese vínculo que nos hace sentir cercanía, afinidad, cooperación, amistad, diálogo, escucha, carácter igualitario, respeto, pertenencia, gratitud, compromiso, autoestima y comunicación. Eso nos fortalece como familia. Tenemos cualidades y semejanzas al pertenecer al grupo de deficiencias sanguíneas.
¡La familia de sangre la componen aquellas personas que por tener circunstancias en común nos entienden, apoyan, quieren nuestra felicidad y están dispuestas a apoyarnos porque tenemos un proyecto de vida común: nuestro bienestar!
Por eso desde aquí saludamos a todas las personas con coagulopatías porque ante todo somos FAMILIA DE SANGRE.
¡Un abrazo!
HABLEMOS DE HEMOFILIA
Es un programa educativo de COLHEMOFÍLICOS diseñado para crear consciencia y mejorar el trato a nivel humano por parte de los profesionales de la salud a las personas con trastornos de coagulación. Leer más…
GUÍAS PARA EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND 2021
Es un trastorno hereditario de la coagulación, por lo que es importante comprender cómo trabaja la sangre.
¿CUÁLES SON LAS OTRAS DEFICIENCIAS SANGUÍNEAS?
Las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son trastornos hemorrágicos en los que uno o más de los otros factores (Ejemplo: factores I, II, V, V+VIII, VII, X, XI o XIII) faltan o no funcionan adecuadamente. Leer más…
FORMATO DE NEGACIÓN DE SERVICIOS
¡Atención! Cuando en una EPS o en una IPS le nieguen cualquier servicio, estas negaciones deben ser SIEMPRE entregadas a usted por escrito, por parte de la entidad, en este formato.
DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
¡Y llegó el Día mundial de la hemofilia! El 17 de abril de 2024, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reúne con el propósito de celebrar el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso equitativo para todos
¡Mantente en Contacto!
Suscríbete a nuestro Newsletter y recibe todas las novedades en tu mail.
ALIADOS
TESTIMONIOS DE VIDA
"Alexandra Robledo Riaga decidió a los ocho años no tener hijos, pero solo a los 42 los médicos aceptaron hacerle una histerectomía radical. Ella cuenta por qué tomó esa decisión." Leer mas»
Mi nombre es Olga María Chica Mora, nací en Manizales, soy la tercera de cuatro hermanos, dos hombres y dos mujeres, el mayor con condición de hemofilia A severa, que marcó especialmente nuestra niñez, pues luego del diagnóstico y por la época los médicos le auguraron una expectativa de vida que no superara los diez años, así que la vida fue rápidamente adelantando celebraciones e intensificando vivencias. A pesar de todo esto, tuvimos una infancia feliz que transcurría entre juegos y las hospitalizaciones repetidas de mi hermano. Leer mas»
Mi nombre es Dory Rojas Maya, nací en Bogotá en 1951. Soy Licenciada en Lenguas Modernas y Profesional en Relaciones Internacionales.
Cuando hablo sobre mi padecimiento debo hacer referencia a mis padres debido a que heredé de ellos esta extraña enfermedad. Mi padre era hemofílico severo y por el otro lado siempre he pensado que mi madre padecía de Von Willebrand. Leer mas»
La hemofilia no tuvo tratamiento adecuado hasta 1965, año en que se logró aislar los factores de la sangre necesarios para el manejo de la enfermedad; en las décadas anteriores el índice de supervivencia de los hemofílicos era de un escaso 1% por encima de los 21 de edad. Leer mas»
Este testimonio hace parte de la presentación de la reseña histórica de la liga publicada en 2004.
Los hemofílicos más viejos recordamos los precarios recursos médicos de que disponíamos hace apenas medio siglo. De mis cinco tíos maternos que padecieron la hemofilia, y que nacieron entre 1902 y 1917, tan sólo uno superó los cincuenta años.
Leer mas»
Mis suegros nunca le impidieron a sus hijos hemofílicos llevar una vida normal pensaban que el tiempo que la vida les diera tenía que ser lo más placentera posible. Como las hemorragias articulares y los grandes hematomas que hacían por los traumas propios del crecimiento los obligaban a pasar mucho tiempo en cama, mi suegro un padre extraordinario, para hacerles más llevaderas las largas recuperaciones a sus hijos, les compraba y leía libros de historia; igualmente les conseguía figuras militares en plomo.
Leer mas»
Soy Jepherson Ángel Acevedo, de 34 años, profesional en Ingeniería de Sistemas, diagnosticado a la edad de 9 meses con Hemofilia A severa por un corte en la lengua con los primeros dientes.
Desde muy temprana edad empecé a sufrir por las secuelas que deja la hemofilia en las articulaciones, producida por los múltiples sangrados que he tenido en la vida. De niño tuve un sangrado en el cerebelo que milagrosamente desapareció cuando los médicos iban a realizar un procedimiento de alto riesgo para controlarlo.
Leer mas»
Mi nombre es Gloria Sánchez Taborda, nací en Armenia, Antioquia el 21 de enero de 1965. Estudié bachiller, diseño, patronaje y confección industrial.
Soy madre de 4 hijos, 2 con una deficiencia de coagulación del factor XII y aunque esta deficiencia produce trombos, el tiempo de coagulación es más demorado. Cuando ellos sangran, lo hacen como un hemofílico tipo A.
Leer mas»
Mi nombre es ADHEMAR BARROS CERRA y nací en la ciudad de Bogotá el 21 de junio de 1958.
En esa época era muy difícil la situación de los pacientes con hemofilia porque tratamiento como tal no había.
Leer mas»
Previous
Next
Haz la diferencia
¡Dona hoy!
Como entidad sin ánimo de lucro, y tener como misión educar y dar apoyo a nuestra Familia de sangre y a toda la comunidad de salud, requerimos de tu apoyo para que cada día haya más conocimiento del manejo tanto personal como médico de las coagulopatías, y se logre que el tener una condición de un trastorno de coagulación sea más un reto que un problema para enfrentar, ya que se tienen todas las condiciones propicias desde el punto de vista físico, mental y emocional para que cada familia que viva con estas circunstancias tenga la mejor calidad de vida posible.