Educacion
BIEN-ESTAR
BIEN-ESTAR, Conocimiento desde la Vivencia, nació para mejorar la calidad de vida de las personas con coagulopatías y sus familias, al generar un espacio de
Nuestra Comunidad
Hemos construido juntos el camino que nos ha traído hasta aquí. Hemos logrado mayor acceso a medicamentos, hemos educado a miles de personas a través de congresos, talleres y foros. Hemos logrado incidir en las instituciones para lograr los derechos en salud para nuestros pacientes. Hemos visibilizado y creado conciencia en Colombia sobre la Hemofilia y otras Deficiencias Sanguíneas. Y con cada paso tú has crecido, Nosotros hemos crecido. Nos hemos transformado y nos hemos acompañado.
#TuHistoriaEsNuestraHistoria
Apoyado por la FMH
ACTIVIDADES
Actividades Años Anteriores, ver aquí
Conoce aquí las actividades y eventos que hemos realizado con afiliados, pacientes y familias en 2022
¿Por qué afiliarte a nosotros?
Si tienes una deficiencia sanguínea o eres familiar en primer grado de consanguinidad de alguien que la tenga, te invitamos a ser parte de nuestra comunidad.
1
APOYAMOS:
- Educando en las patologías que representamos
- Educando al personal de salud para lograr un manejo integral y humano
- Asesorando para conocer todos los temas administrativos del Sistema de Salud
2
EDUCAMOS:
- Personas con deficiencias sanguíneas y sus familias
- Estudiantes y profesionales de las diferentes áreas de la salud
- Administradores del Sistema de Salud
- Público en general que se interese en conocer sobre las deficiencias sanguíneas
3
RED DE APOYO:
- Acompañamos a pacientes y familiares
- Asesoramos en trámites administrativos y de salud
- Realizamos actividades grupales para pacientes y familias, enfocándonos en la educación y el bienestar
4
CABILDEO:
- Aportamos y/o transferimos a las autoridades de salud las mejores prácticas que existen en otros países para optimizar el uso de los recursos tanto humanos como económicos para lograr la mejor calidad de vida en los miembros de nuestra comunidad
AFÍLIATE
Si tienes una deficiencia sanguínea o eres familiar en primer grado de consanguinidad de alguien que la tenga, te invitamos a ser parte de nuestra comunidad. Déjanos aquí tus datos y te llegará a tu correo electrónico el formulario de ingreso para que lo llenes y nos lo envíes completo.
¿Cómo hacer tu aporte anual si estás afiliado(a)?
El pago de tu anualidad es muy importante para nosotros porque nos ayuda a cumplir nuestra misión educativa, de apoyo y cabildeo, además, te da la opción de hacer parte de nuestras actividades.
Haz tu aporte haciendo una consignación o transferencia a la CUENTA DE AHORROS del Banco DAVIVIENDA #516526597 a nombre de la LIGA COLOMBIANA DE HEMOFÍLICOS
ACTUALIZA TUS DATOS
Si ya estás afiliado(a) y has cambiado alguno de tus datos importantes, por favor háznoslo saber (formulario como el de voluntariado con Nombre(s), Apellido(s), Documento de identidad, Celular, correo electrónico, dirección, ciudad, departamento)
TESTIMONIOS: ¿POR QUÉ SER VOLUNTARIO/A EN LA LIGA?
"Ser voluntario de la Liga de Hemofílicos, es devolver, en parte, el amor, acompañamiento y servicio que recibí, cuando me enteré que mi hijo era hemofílico y durante su crecimiento, con todas las dificultades"
YOLANDA LEGUÍZAMO 
"Ser voluntario de la Liga, como paciente, es conocer más de mi condición, es aprender sobre mi diagnóstico, es compartir con otros pacientes o cuidadores de distintas partes de Colombia, con diferentes edades sobre sus experiencias y vivencias, es conocer sobre el sistema de salud, instruir a personal de salud sobre el tratamiento y las necesidades de los pacientes, es pertenecer a una comunidad que busca mejorar la atención y generar conciencia sobre algunas de las deficiencias sanguíneas."
BRAYANT CAMILO RAMÍREZ 
"El poder contribuir a la Liga de hemofilia no sólo llena un espacio en la lista, sino que llena el alma de felicidad y amor. El poder aportar ideas y compartir experiencias increíbles mientras se aprende de las vivencias de las personas y sus familias. es algo maravilloso que tienes que vivir "
DANIELA ALEXANDRA PÉREZ 
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VOLUNTARIADO
¿Quieres ser voluntario(a)? Siempre nos viene bien una mano amiga que se vincule de manera voluntaria para apoyarnos en nuestra labor. Si quieres realizar una actividad de voluntariado, puedes hacerlo de varias maneras, en cualquiera de nuestros capítulos
Apóyanos con tu donación
2011 – Entre COLHEMOFÍLICOS y la Federación Médica Colombiana logramos que EPS devuelvan al sistema de salud cobros ilegales de factores como NO-POS. Y en 2012, por cabildeo, se logra la regulación de precio del Factor VII Activado. Regulación de precios de los factores y control del gasto de los mismos
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Actividades
HEMODATA 2023
Durante ocho meses del año 2023 estuvimos realizando el proyecto “HEMODATA, Diagnóstico para tu Bienestar”, con el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia. Se trató de la realización de un examen de titulación gratuito para mujeres y niñas que tuvieran algún familiar con un trastorno de coagulación pero que no hubieran sido diagnosticadas todavía y conocieran así, si tenían una deficiencia sanguínea o no.
Apóyanos
Como entidad sin ánimo de lucro, y tener como misión educar y dar apoyo a nuestra Familia de sangre y a toda la comunidad de salud, requerimos de tu apoyo para que cada día haya más conocimiento del manejo tanto personal como médico de las coagulopatías, y se logre que el tener una condición de un trastorno de coagulación sea más un reto que un problema para enfrentar, ya que se tienen todas las condiciones propicias desde el punto de vista físico, mental y emocional para que cada familia que viva con estas circunstancias tenga la mejor calidad de vida posible.
Miembro
