Soy Jepherson Ángel Acevedo, de 34 años, profesional en Ingeniería de Sistemas, diagnosticado a la edad de 9 meses con Hemofilia A severa por un corte en la lengua con los primeros dientes.

Desde muy temprana edad empecé a sufrir por las secuelas que deja la hemofilia en las articulaciones, producida por los múltiples sangrados que he tenido en la vida. De niño tuve un sangrado en el cerebelo que milagrosamente desapareció cuando los médicos iban a realizar un procedimiento de alto riesgo para controlarlo. Creo que soy una de las pocas personas con hemofilia severa que puede decir que tuvo una infancia plena, ya que, como a todos los que tenemos esta condición, nos ha pasado que las prohibiciones para este diagnóstico no se hacen esperar y están a la orden del día. Ahora tengo limitaciones por esas decisiones, pero no me arrepiento porque fui niño a pesar de todo.

 Actualmente tengo atrofia muscular en cuádriceps, artropatía hemofílica en tobillos, codo derecho y en rodillas en las cuales ya necesito remplazo articular. Tuve inhibidores de alta respuesta con un historial de 2500 unidades hace unos años; anticuerpos que no me daban tregua ni descanso ya que era sangrado tras sangrado, hasta llegué a sangrar por solo estar acostado sin realizar ningún tipo de movimiento brusco, tanto así que en el año 2018 tuve 11 urgencias por sangrados espontáneos graves.

En la actualidad, cuento con profilaxis, tengo sólo 2 unidades de inhibidores, llevo una vida normal, sin sangrados de alta gravedad en los últimos 3 años.

Soy deportista de alto rendimiento, realizo levantamiento de pesas en press banco, y actualmente me preparo para participar en los próximos campeonatos, ganar medalla y clasificar a los juegos nacionales.

Tengo dos frases que siempre recuerdo cuando pienso en lo que he vivido y he convivido con la hemofilia:

“Todo pasa”

“Bendecido y afortunado”

Abril 2023