¡Cumplimos 50 años!

Hace 50 años, comenzaba nuestro camino lleno de aventuras y vicisitudes en un país donde se tenía poco conocimiento de las deficiencias sanguíneas y con conceptos no del todo reales. En los libros de medicina de esa época se encontraba una definición de hemofilia que decía algo así: Enfermedad de origen genético, recesivo, ligada al cromosoma X que padecen los hombres y portan las mujeres.

En estos cincuenta años la medicina ha ido profundizando en el conocimiento de las coagulopatías, se han encontrado nuevos medicamentos que apoyan a las personas que las tienen, pero sobre todo se ha ido aclarando cómo se manifiestan dichas condiciones en los hombres y en las mujeres, de acuerdo con su tipo de severidad. Nosotros, como Liga, hemos estado apoyando a las personas que tienen alguna deficiencia sanguínea educándolos, con acompañamiento emocional y donación de factores liofilizados (antes de que, gracias al cabildeo realizado por nosotros, los incluyeran en lo que hoy se conoce como el Plan de Beneficios en Salud – PBS).

La MISIÓN que nos planteamos en su momento sigue siendo nuestra bandera: Generar espacios de encuentro, integración y difusión para pacientes, familiares, personal de salud y entidades que tienen interés en el manejo, investigación, formación y prestación de servicios de salud en hemofilia y otras deficiencias sanguíneas. Así como la VISIÓN: Ser una organización consultiva reconocida nacional e internacionalmente por su trabajo en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, mediante procesos de educación, investigación, comunicación y atención médica, siendo económicamente viable.

Jaime Salcedo Salcedo, ya no se encuentra entre nosotros… tenía hemofilia A severa, era arquitecto restaurador y en el año 2004 describía lo siguiente…

“Los hemofílicos más viejos recordamos los precarios recursos médicos de que disponíamos hace apenas medio siglo. De mis cinco tíos maternos que padecieron la hemofilia, y que nacieron entre 1902 y 1917, tan sólo uno superó los cincuenta años.

En 1954, a ruegos de mi padre y bajo su responsabilidad, un temeroso cirujano suturó la herida por la que me estaba desangrando y que me hice cuando me mordí la lengua mientras masticaba una fruna. Por esos años, otro médico logró cauterizar una herida que me hice en el labio inferior, aplicándole percloruro de hierro, a falta de un mejor remedio.

Los dolores los paliábamos con el Bálsamo Analgésico, Aspirina o Mejoral, únicos analgésicos por vía oral de que disponíamos (ahora sabemos que los hemofílicos debemos evitar la Aspirina, algo que entonces todos ignorábamos) y que resultaban inocuos a la hora de combatir el intenso dolor que produce un tobillo hinchado o un hematoma en un codo o en una rodilla…”

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