Generamos espacios de encuentro, integración y difusión para pacientes, familiares, personal de salud y entidades que tienen interés en el manejo, investigación, formación y prestación de servicios de salud en hemofilia y otras deficiencias sanguíneas.
Por cabildeo, en 1994 logramos la introducción al POS del Factor VIII y el ácido Tranexámico Mejoramiento de la calidad de vida de las personas con coagulopatías debido a que se evita el pago de los altos costos de los medicamentos por estar incluidos en el POS (Ahora PBS)
2010 – Ayudamos a redactar la Ley de Enfermedades Huérfanas Para que las personas con una coagulopatía y otras enfermedades huérfanas, tengan el tratamiento necesario disponible para sus condiciones
2011 – Entre COLHEMOFÍLICOS y la Federación Médica Colombiana logramos que EPS devuelvan al sistema de salud cobros ilegales de factores como NO-POS. Y en 2012, por cabildeo, se logra la regulación de precio del Factor VII Activado. Regulación de precios de los factores y control del gasto de los mismos
Desde 1986 hemos realizado hasta ahora 41 eventos entre congresos, simposios, talleres, a nivel nacional y regional. En 2019 comenzamos un proyecto educativo para las carreras de ciencias de la salud en el que profundizamos en el conocimiento de las coagulopatías y se tiene la mirada del especialista y el paciente (“Hablemos de Hemofilia”). Educación para las personas con una coagulopatía, para el personal de salud, para las personas que administran los medicamentos y para el público en general.
915 Participantes en Hablemos de Hemofilia desde 2019 hasta nov 2023 entre estudiantes y docentes de 10 universidades.
A través de casi 50 años hemos beneficiado a + de 50.000 personas, entre afiliados, familiares, estudiantes de carreras de la salud, profesionales de la salud, personal administrativo en salud y diferentes personas relacionadas con el gremio de la salud, pacientes con trastornos de coagulación que no están afiliados aún, jardines infantiles, colegios y entornos laborales donde se mueven los y las pacientes y público en general.
Las personas con trastornos de coagulación ocupan el 0.2% de la población colombiana, que, aunque no es una cifra muy alta, sí es muy importante por el impacto que tienen las coagulopatías en la salud de los que la tienen, sus familiares y su entorno.
¿Qué estamos haciendo por la educación en coagulopatías y tu bienestar?
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Durante ocho meses del año 2023 estuvimos realizando el proyecto “HEMODATA, Diagnóstico para tu Bienestar”, con el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia. Se trató de la realización de un examen de titulación gratuito para mujeres y niñas que tuvieran algún familiar con un trastorno de coagulación pero que no hubieran sido diagnosticadas todavía y conocieran así, si tenían una deficiencia sanguínea o no.
Como entidad sin ánimo de lucro, y tener como misión educar y dar apoyo a nuestra Familia de sangre y a toda la comunidad de salud, requerimos de tu apoyo para que cada día haya más conocimiento del manejo tanto personal como médico de las coagulopatías, y se logre que el tener una condición de un trastorno de coagulación sea más un reto que un problema para enfrentar, ya que se tienen todas las condiciones propicias desde el punto de vista físico, mental y emocional para que cada familia que viva con estas circunstancias tenga la mejor calidad de vida posible.
