ADHEMAR BARROS CERRA

Mi nombre es ADHEMAR BARROS CERRA y nací en la ciudad de Bogotá el 21 de junio de 1958.

En esa época era muy difícil la situación de los pacientes con hemofilia porque el tratamiento como tal no había.

Apenas a los tres meses de edad comencé a presentar hematomas ya medida que iba creciendo, aparecieron las hemartrosis en todas las articulaciones con las consiguientes secuelas que esto representa.

GLORIA SÁNCHEZ TABORDA

Mi nombre es Gloria Sánchez Taborda, nací en Armenia, Antioquia el 21 de enero de 1965. Estudié bachiller, diseño, patronaje y confección industrial.

Soy madre de 4 hijos, 2 con una deficiencia de coagulación del factor XII y aunque esta deficiencia produce trombos, el tiempo de coagulación es más demorado. Cuando ellos sangran, lo hacen como un hemofílico tipo A.

JEPHERSON ÁNGEL ACEVEDO

Soy Jepherson Ángel Acevedo, de 34 años, profesional en Ingeniería de Sistemas, diagnosticado a la edad de 9 meses con Hemofilia A severa por un corte en la lengua con los primeros dientes.

ALEXANDRA ROBLEDO RIAGA

Alexandra Robledo Riaga decidió a los ocho años no tener hijos, pero solo a los 42 los médicos aceptaron hacerle una histerectomía radical. Ella cuenta por qué tomó esa decisión.

OLGA MARÍA CHICA MORA

Mi nombre es Olga María Chica Mora, nací en Manizales, soy la tercera de cuatro hermanos, dos hombres y dos mujeres, el mayor con condición de hemofilia A severa, que marcó especialmente nuestra niñez, pues luego del diagnóstico y por la época los médicos le auguraron una expectativa de vida que no superara los diez años, así que la vida fue rápidamente adelantando celebraciones e intensificando vivencias.

NOHORA MARITZA RIAGA DIAGO DE ROBLEDO

Me llamo Nohora Maritza Riaga de Robledo, casada y viuda de primo hermano, Álvaro Robledo Riaga, médico anestesiólogo y hemofílico A severo. Tengo tres hijos, dos varones, Bernardo y Sergio ambos médicos y una mujer, Alexandra pedagoga musical y dos nietos varones, Santiago estudia historia y Gonzalo quien está terminando bachillerato.

JAIME SALCEDO SALCEDO

Este testimonio hace parte de la presentación de la reseña histórica de la liga publicada en 2004. Los hemofílicos más viejos recordamos los precarios recursos médicos de que disponíamos hace apenas medio siglo. De mis cinco tíos maternos que padecieron la hemofilia, y que nacieron entre 1902 y 1917, tan sólo uno superó los cincuenta años.

ÁLVARO ROBLEDO RIAGA

Mi nombre es Álvaro Robledo Riaga de 60 años, nacido en Ibagué Tolima (7/12/1936). Soy Hemofílico A Severo, médico anestesiólogo, coleccionista de miniaturas militares y lector impenitente. La hemofilia no tuvo tratamiento adecuado hasta 1965, año en que se logró aislar los factores de la sangre necesarios para el manejo de la enfermedad; en las décadas anteriores el índice de supervivencia de los hemofílicos era de un escaso 1% por encima de los 21 de edad.

DORY ROJAS MAYA

Mi nombre es Dory Rojas Maya, nací en Bogotá en 1951. Soy Licenciada en Lenguas Modernas y Profesional en Relaciones Internacionales.
Cuando hablo sobre mi padecimiento debo hacer referencia a mis padres debido a que heredé de ellos esta extraña enfermedad. Mi padre era hemofílico severo y por el otro lado siempre he pensado que mi madre padecía de Von Willebrand. Durante sus períodos y en los partos tenía hemorragias importantes, pero a ella nunca le hicieron exámenes al igual que a mí ya que en ese entonces no se estudiaba esta enfermedad en la mujer.