Mi nombre es Gloria Sánchez Taborda, nací en Armenia, Antioquia el 21 de enero de 1965. Estudié bachiller, diseño, patronaje y confección industrial.

Soy madre de 4 hijos, 2 con una deficiencia de coagulación del factor XII y aunque esta deficiencia produce trombos, el tiempo de coagulación es más demorado. Cuando ellos sangran, lo hacen como un hemofílico tipo A.

El diagnóstico de mis hijos fue complicado, ya que sufrían de una anemia por falta de hierro lo que los hacía presentar moretones en el cuerpo, pero para los pediatras que los atendían, lo único que ellos estaban sufriendo era maltrato y descuido, así que procedían a llamar a Bienestar Familiar, en lugar de hacerles exámenes y mirar qué es lo que les estaba pasando en realidad. Una pediatra, la Dra. Jhoana del Portillo, dijo que a ella le parecía que la cosa iba por otro lado y los remitió a la Fundación Cardio Infantil con la Dra. Garcés. Ella ordenó unos exámenes que en su mayoría Compensar NO los quiso hacer porque no estaban dentro del POS (Plan Obligatorio de Salud) y tocaba realizar los exámenes con laboratorio particular. Estos exámenes fueron realizados por la Dra. Gloria Ramos en el Hospital Militar Central. Ella fue la que les hizo la primera titulación, colaboró mucho con esto y me puso en contacto con la Liga de Hemofílicos con la Sra. Maritza Riaga de Robledo. Ella me dio orientación sobre lo que hacía la Liga por los pacientes en cuanto información de la patología, trámites y canales de atención. Allí me enteré que los exámenes que Compensar no realizó, ni con derechos de petición, ni con nada de lo que se hizo, estaban dentro del POS. Ya con la titulación los mandaron al HOMI (Hospital Pediátrico la Misericordia). Allí, la Dra. Adriana Linares fue quien los empezó a atender luego de repetirles los exámenes y hacer una nueva titulación. Ella quería quitarles el diagnóstico de deficiencia de factor XII. Yo le dije que se lo podía quitar siempre y cuando me dijera lo que ellos tenían, empezamos a tener algunos inconvenientes porque ella tenía diferencias de opinión con otro Dr., y entonces ella los remitió con otro hematólogo, cancelando todos los exámenes, todas las juntas médicas y todas las citas sin explicación alguna.

Las EPS (Entidades Promotoras de Salud) y también Compensar, tienen programas de hemofilia, y una de ellas que la deficiencia de factor XII; es rara, pero existe. La deficiencia de factor XII no consume factor, por lo que Compensar tampoco los reportó como pacientes con Coagulopatías. Aunque siga siendo un factor hereditario común, con mis hijos los sangrados son complicados, porque puede pasar un mes sin que sangren, sangrar 3 veces por semana o 6 veces en el día. Eso complica mucho las cosas sobre todo en lo laboral y con los contratos de prestación de servicios es más difícil tener una estabilidad; gracias a Dios aprendimos mucho sobre todo con autocuidado y prevención. Muchas gracias por la comprensión y el apoyo hacia sus pacientes y familias.

GLORIA SÁNCHEZ, BOGOTÁ D.C, 2023