Mi nombre es ADHEMAR BARROS CERRA y nací en la ciudad de Bogotá el 21 de junio de 1958.

En esa época era muy difícil la situación de los pacientes con hemofilia porque el tratamiento como tal no había.

Apenas a los tres meses de edad comencé a presentar hematomas ya medida que iba creciendo, aparecieron las hemartrosis en todas las articulaciones con las consiguientes secuelas que esto representa.

Mis padres no me matricularon en la escuela por temor a que otros niños me golpearan y me enfermara, por lo que mi vida escolar comenzó demasiado tarde. Sufrí mucho porque mis hermanos llevaban una vida normal, salían a jugar con otros niños, iban a patear pelota, pero yo no lo podía hacer.

En aquella época comenzaron en mis diferentes tipos de sangrado, incluso con hematurias y epistaxis. Cuando enfermaba, duraba mucho tiempo en las clínicas y el único tratamiento era las transfusiones completas de sangre y esperar a que disminuyeran los eventos de sangrado.

Perdí muchos años de estudio por las hospitalizaciones que se hicieron frecuentes y estas fueron incluso de meses; y luego también por la separación de mis padres que nos llevaron a vivir a la ciudad de Quito, luego a Barranquilla para después regresar a Bogotá.

Me tocó comenzar a trabajar para ayudar a mi mamá, ya que no existía ningún ingreso en la familia y yo era el hijo mayor. Trabajé en oficios pesados ​​no recomendables para un hemofílico, por lo que varias veces me enfermé de gravedad incluso llegando a estar desahuciado.

Comencé mis estudios universitarios muy tarde debido a la pérdida de tantos años de estudio, pero logré pasar en la Universidad Nacional y luego vincularme al sector público.

Los tratamientos cambiaron un poco con la aparición de los crioprecipitados, pero estos también eran escasos porque sólo los aplicaban cuando había un evento de sangrado y era un gran riesgo de contagio de VIH.

Estuve desahuciado varias veces, un sable:

1- Una vez me hicieron una exodoncia y cuando todo parecía controlado comencé a sangrar y no paraba este evento por lo que los médicos me dijeron que no había nada más que hacer.

2- En otra oportunidad, jugando con los compañeros de colegio, un niño me golpeó con la hebilla de una correa, pegándome en una oreja. Tampoco dejaba de sangrar por lo que los médicos y el hematólogo les dijeron a mis padres que esperaban que falleciera.

Por la cantidad de hemartrosis que sufrí, tengo múltiples artropatías, me han practicado cinco cirugías que son reemplazo de rodilla izquierda, artrodesis de rodilla izquierda y cuello de pie izquierdo, y recesión de cúpula bilateral.

La vida para un paciente con hemofilia grave es difícil porque la sociedad no asume la socialización de nosotros; cuando salí de la universidad, las empresas no me contrataban por mi discapacidad y no querían correr riesgos vinculando a una persona como yo; pero afortunadamente los tiempos han cambiado y los gobiernos últimamente han legislado a favor y es así que hoy en día es obligatorio para las empresas grandes y medianas contratar a personas con discapacidad.

Esta es una breve reseña de mi historia de vida.

Abril 2023