Durante ocho meses del año 2023 estuvimos realizando el proyecto “HEMODATA, Diagnóstico para tu Bienestar”, con el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia. Se trató de la realización de un examen de titulación gratuito para mujeres y niñas que tuvieran algún familiar con un trastorno de coagulación pero que no hubieran sido diagnosticadas todavía y conocieran así, si tenían una deficiencia sanguínea o no.  

Entre las conclusiones a las que llegamos a través de este proyecto encontramos:

La necesidad de incluir en el Censo de Enfermedades Huérfanas a las mujeres y niñas cuando presenten clínicamente todos los síntomas de un trastorno hemorrágico, aunque tengan una titulación normal e incluirlas en los programas de hemofilia de las EPS que evitan que haya tanto trámite administrativo para acceder a los medicamentos y menos costos. 

Los exámenes de laboratorio de titulación son meramente indicativos, ya que la prueba definitiva para tener una estadística registrada completa es identificar la mutación genética de la familia del paciente.