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POLÍTICAS Y ACCESO FMH
La Federación Mundial de Hemofilia realizó la Cumbre Mundial de la FMH sobre Políticas y Acceso a tratamiento 2022 que tuvo como eje central “Acceso
Durante ocho meses del año 2023 estuvimos realizando el proyecto “HEMODATA, Diagnóstico para tu Bienestar”, con el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia. Se trató de la realización de un examen de titulación gratuito para mujeres y niñas que tuvieran algún familiar con un trastorno de coagulación pero que no hubieran sido diagnosticadas todavía y conocieran así, si tenían una deficiencia sanguínea o no.
Entre las conclusiones a las que llegamos a través de este proyecto encontramos:
La necesidad de incluir en el Censo de Enfermedades Huérfanas a las mujeres y niñas cuando presenten clínicamente todos los síntomas de un trastorno hemorrágico, aunque tengan una titulación normal e incluirlas en los programas de hemofilia de las EPS que evitan que haya tanto trámite administrativo para acceder a los medicamentos y menos costos.
Los exámenes de laboratorio de titulación son meramente indicativos, ya que la prueba definitiva para tener una estadística registrada completa es identificar la mutación genética de la familia del paciente.
La Federación Mundial de Hemofilia realizó la Cumbre Mundial de la FMH sobre Políticas y Acceso a tratamiento 2022 que tuvo como eje central “Acceso
Es un programa educativo de COLHEMOFÍLICOS diseñado para crear consciencia y mejorar el trato a nivel humano por parte de los profesionales de la salud
Es un trastorno hereditario de la coagulación, por lo que es importante comprender cómo trabaja la sangre.
Es un trastorno hereditario de la coagulación, por lo que es importante comprender cómo trabaja la sangre. Leer más…