Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas
Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia

Testimonio

Testimonio RAFAEL ACHURY BRICEÑO - Colhemofílicos

RAFAEL ACHURY BRICEÑO
Arquitecto U. de Los Andes

Este es el testimonio de un hemofílico. Soy un hemofílico leve, con 8% de factor VIII, como quien dice, poquito factor, menos del 10%. Creo que el testimonio más veraz es el de los recuerdos. Recuerdo a los 8 años a un precoz primo mirándome sangrar porque el recule de una escopeta me había reventado la nariz, y diciendo: “Qué tipo tan estrambótico!” Nunca supimos de dónde había sacado a esa edad esa palabra. A los 13 años caminaba en la finca de mi abuela materna como un viejito, con un bastón, por la invalidez que producían las dolorosas inyecciones de vitamina H con las cuales el médico rural intentaba controlar la anemia de los sangrados nasales que a veces duraban hasta 2 días. Pero mis papás me indujeron desde los seis años a una vida muy activa de excursionista y campesino que me fortaleció física y anímicamente. Luego nunca he sentido qué es sentirse limitado físicamente.

A los 18 años, recuerdo despertarme con el alarido de mi mamá al verme inconsciente en medio de un inmenso charco de litros de sangre, al tercer día de la amigdalotomía. Hernando Sarasti, el hematólogo, informándonos que yo padecía la enfermedad de los reyes. Recuerdo a mi papá, con su negra sorna diciéndome: “Mijo, paciencia, que uno solo hereda las porquerías.” Perdí el primer semestre de universidad, pues durante casi tres meses no tuve fuerzas para subir hasta la facultad. Aprendí que el Tercer Día es el día de la verdad para un hemofílico que se recupere de una herida grande.

Mi primer acto con ese conocimiento fue inspirar lástima. Me mostraba como un fenómeno, algo así como el hombre de dos cabezas en un circo. Me gustaba ver la cara de asombro de la gente cuando les confiaba el secreto. Hasta bajaba la mirada. Las mujeres me miraban de manera distinta. Fui un farsante hasta que conocí a un hemofílico severo y supe lo miserable de esa enfermedad; Hay algo malévolo en la insidia con que deforma, en los dolores que produce en el cuerpo y el alma.

Siempre pensamos que la hemofilia era paterna, porque otros Achury primos hermanos, hombre y mujer, también tenían episodios de sangrado. Ahora sabemos que solo puede ser materna. Luego, puede que yo sea hemofílico por madre, y con coagulopatías por padre. Como quien dice, un doble hijuemíchica con suerte.

Recuerdo el pánico en un arrecife en Cañaveral en la Sierra Nevada, en 1972, al ver en las sombras submarinas debajo mío las agresivas siluetas ya conocidas de las barracudas, y yo acababa de cortarme con la roca, y el agua se había enrojecido súbitamente. El miedo me hizo nadar como nunca después, y trepar cortándome las rodillas sobre una roca, jadeante y chorreando sangre, mientras el agua enrojecida comenzaba a agitarse frenéticamente.

Recuerdo la unidad de hematología de la clínica San Rafael con los residentes de hematología explicándoles qué es esa enfermedad, y mostrándoles la página web de la Federación Mundial de Hemofilia. Había ido a pedir una certificación médica para unos exámenes, y ellos nunca había visto un hemofílico vivo y en persona.

Recuerdo el deterioro de mis dientes. Una mordida defectuosa desde pequeño, que nunca se atendió, con el tiempo devino una malformación de la dentadura. Pero ningún ortodoncista se le medía por la temida palabra. Hasta que conocí a la Liga Colombiana en la discoteca mafiosa en la Zona Rosa que le había adjudicado la Dirección de Estupefacientes. Recuerdo que ahora puedo sonreir y que espero ansiosamente terminar de reconstruir la dentadura, y que eso es posible solo por la ayuda de la Liga. Por la Liga he aprendido a ser solidario.

Estadísticamente solo somos una insignificante anomalía muy costosa. A veces es extraño sentirse parte de una sangrienta imposibilidad darwiniana, una rama enferma del Árbol de la Vida, que ojalá se extinga, y nosotros seamos los últimos especímenes. No sé qué escoger, si ser el Último Mohicano, o Sigurney Weaver queriendo abortar porque está embarazada de un Alien.