Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas
Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia

Testimonio

Testimonio OLGA MARÍA CHICA MORA - Colhemofílicos

OLGA MARÍA CHICA MORA
Creciendo con nosotros los sueños

Mi nombre es Olga María Chica Mora, nací en Manizales, soy la tercera de cuatro hermanos, dos hombres y dos mujeres, el mayor con condición de hemofilia A severa, que marcó especialmente nuestra niñez, pues luego del diagnóstico y por la época los médicos le auguraron una expectativa de vida que no superara los diez años de edad, así que la vida fué rápidamente adelantando celebraciones e intensificando vivencias. A pesar de todo esto, tuvimos una infancia feliz que transcurría entre juegos y las hospitalizaciones repetidas de mi hermano.

Cuando superó la edad esperada y no se cumplió el mal augurio, fueron creciendo con nosotros los sueños y los de nuestros padres, para vernos convertidos en profesionales.

Confieso que, como niña, albergué en muchas ocasiones celos hacia mi hermano mayor, pues en él se centraban las atenciones y cuidados de mi madre. Con los años este sentimiento se fue convirtiendo en admiración hacia mis padres que para su época y con las limitaciones para el tratamiento para la hemofilia que todavía no conocían del facto, supieron sacar adelante cuatro hijos profesionales como ellos lo esperaban y con unos valores morales claros que guían hasta hoy nuestras vidas.

Mi hermano mayor se hizo médico y se convirtió en un pilar fuerte de apoyo para lo que me esperaba. Conocí a mi esposo mientras hacía mi año rural como odontóloga, nos enamoramos y cuando decidimos casarnos le conté sobre la posibilidad de ser portadora. Aceptó con amor y optimismo cualquier posibilidad. Me asesoré y recibí información médica que si realizaba una cuantificación de factor podía saber si era portadora del gen dé hemofilia, un examen muy especializado que para entonces sólo se realizaba en Bogotá.

Con alegría recibí el result.do de que mi cuantificación de factor VIII era 102%, es decir, un nivel normal y por tanto descartaba mi condición de portadora. Nos casamos e iniciamos nuestro hogar en Pereira, centro de la zona cafetera.

Luego de casi dos años de matrimonio llegó nuestro primer hijo a iluminarlo todo: Primer hijo, primer nieto. Celebramos la vida a cada momento con nuestro hermoso hijo. A sus siete meses de edad descubrimos unos puntos de sangrado en un muslo, conseguimos viajar rápido a Bogotá y realizar los exámenes que nos confirmaron que nuestro hermoso hijo también padecía. la hemofilia.

Esta noticia no esperada me trastornó moral y físicamente. Anticipaba dolores y sufrimientos cómo los vividos por mi hermano. En esos momentos encontré apoyo y fortaleza en el amor y optimismo de mi esposo, en la experiencia y conocimiento de mi hermano y en la asesoría y educación que empecé a recibir de los que entonces dirigían la Liga colombiana de hemofílicos, el Dr. Álvaro Robledo y su esposa Maritza de Robledo. Fue cambiando mi visión y con la motivación y fuerza que regala la maternidad activamos la asociación de pacientes con esta condición en nuestra zona y confórmanos el “capítulo del Gran Caldas“ como parte de La Liga Colombiana, que más tarde cambió su nombre . “capítulo del eje cafetero” para que se reconociera más incluyente.

Cuando nuestro primer hijo se acercaba a los dos años nació un segundo bebé cuyo parto fue prematuro y a quién rápidamente se diagnosticó también con hemofilia. Vivió sólo 9 días pues sufrió una hemorragia pulmonar. Fue un dolor intenso que fuimos sobrellevando como familia. Seguimos fortaleciendo nuestra asociación apoyados por el primer hematólogo pediatra que llegó a trabajar a nuestra ciudad. Así pasaron cuatro años y tomamos la decisión de que queríamos otro hijo y a pesar de opiniones pesimistas planeamos el nacimiento de ese ser que llegó para completar nuestras vidas y nuestra familia. Lo recibimos como el mejor regalo que Dios enviaba a nuestras vidas. A sus cinco meses de nacido lo diagnosticaron también con deficiencia severa de factor VIII, pero la noticia llegó con la calma y tranquilidad que dan el amor y el conocimiento.

Construimos cada día ese amor como pareja y como familia y puedo decir hoy, después de 27 años de matrimonio que soy feliz, feliz de ser quien soy, de ser esposa y madre y feliz por ver a mis hijos felices con sus vidas y con lo que hacen.