Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas
Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia

Testimonio

Testimonio NOHORA MARITZA RIAGA DE ROBLEDO - Colhemofílicos

NOHORA MARITZA RIAGA DE ROBLEDO
MI VIDA Y LA HEMOFILIA

Me llamo Nohora Maritza Riaga de Robledo, casada y viuda de primo hermano, Álvaro Robledo Riaga, médico anestesiólogo y hemofílico A severo. Tengo tres hijos, dos varones, Bernardo y Sergio ambos médicos y una mujer, Alexandra pedagoga musical y dos nietos varones, Santiago estudia historia y Gonzalo quien está terminando bachillerato. Soy bogotana de nacimiento y de corazón, administradora de empresas de la Universidad de la Sabana. Me encanta leer y hacer yoga. Vengo de una familia donde hay hemofílicos A severos; conocidos con este padecimiento hay cuatro primos hermanos, dos de los cuales murieron muy niños y un tío hemofílico quien también falleció muy joven. Me casé en 1958 con uno de mis primos hemofílicos, ambos éramos menores de edad, porque a mi esposo le daban solo un año de vida y queríamos vivirlo juntos. En esa época era totalmente desconocido el manejo de la hemofilia por lo que la morbimortalidad era muy alta y se consideraba que la mayoría no pasaban de los veintiún años. ….

Mis suegros nunca le impidieron a sus hijos hemofílicos llevar una vida normal pensaban que el tiempo que la vida les diera tenía que ser lo más placentera posible. Como las hemorragias articulares y los grandes hematomas que hacían por los traumas propios del crecimiento los obligaban a pasar mucho tiempo en cama, mi suegro un padre extraordinario, para hacerles más llevaderas las largas recuperaciones a sus hijos, les compraba y leía libros de historia; igualmente les conseguía figuras militares en plomo. Este contacto constante con la historia y los modelos militares, que luego fueron de plástico, los convirtió en historiadores y miembros de varias asociaciones de historia como la española, la Belgraniana de Argentina y la Asociación Colombiana de Historia Aérea.

Después de asistir mi esposo a un simposio de hemofilia en San José de Costa Rica en 1974 y conocer que había una organización a nivel mundial que luchaba por ellos (la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), fundado por un hemofílico Frank Snabel), llegó motivado para organizar una asociación de pacientes con deficiencias sanguíneas. Para lograr esa meta visitamos la Cruz Roja Colombiana y el Hospital San Juan de Dios, donde nos dieron la lista de pacientes que tenían. Visitamos a cada persona en sus casas y les vendimos la idea de organizarnos para poder, como grupo de presión, solicitar reconocimiento por parte del Ministerio de Salud lo cual se logró. Las reuniones se hacían en las casas de los organizadores, uno de ellos era abogado, Luís Hernando Devis Estefan, paciente con la enfermedad de von Willebrand, y fue quien elaboró los Estatutos, los registró y legalizó la Liga; el otro era publicista, Carlos Antonio García, fue quien creó el logo de la Liga. Los otros dos eran médicos, mi esposo y su hermano Luís Fernando, también hemofílico, que se dedicaron a la parte científica y yo que me dediqué a la parte administrativa y a darles apoyo a los padres.

Desde 1974 la Liga esta afiliada a la Federación Mundial de Hemofilia, lo que ha permitido tener información actualizada y contar con los médicos y odontólogos que integran el comité científico como conferencistas en todos los eventos especializados que se han organizado.

Ante la angustia que la hemofilia le causaba a los padres por no saber cómo educar a sus hijos con esta condición, decidimos aprovechar el jardín interior de la casa para que fueran los sábados con sus niños, donde hacíamos juegos de integración familiar para que fueran aprendiendo cómo, con amor y paciencia, toda la familia podía vivir en armonía y tratar al niño hemofílico como a los demás. Con el tiempo contamos con la ayuda de un cuentero y mimo, Alberto Lozada, que se ganó el cariño de todos enseñándoles con cuentos cómo podían superar la ansiedad que les causaba ser diferentes porque no podían jugar como los demás por las hemorragias ocasionadas debido a los deportes de contacto personal; con la elaboración de marionetas aprendían a conocer su cuerpo y a cuidarlo. El mayor éxito con los niños fue que les permitimos pintar en las paredes del jardín y les colocábamos espejos para que hicieran la cara de los títeres parecidos a ellos, luego hicieron un teatro de marionetas que se presentaba en las reuniones de Asambleas.

Actividades en la Liga

TRABAJO EN LA ORGANIZACIÓN INICIAL

Las reuniones de la junta organizadora se rotaba en las casas de cada uno, las reuniones de grupo se hacían en mi casa de habitación por ser la más grande hasta que fuimos 150 personas; luego el Gimnasio Moderno (el colegio de mis hijos) nos prestó durante más de diez años sin costo alguno el Salón de conferencias de Bachillerato para realizar las Asambleas.

Cargos que ocupé en la Liga

  • Secretaria
  • Directora ejecutiva
  • Vicepresidente
  • Presidente

Fundación del Voluntariado de la Liga

  • Fundado en el año de 1991 con el apoyo y dirección de la presidente de AVHOS Seccional Cundinamarca, Blanca Gómez de García,

Organización de los eventos científicos

  • Trabajo en el Hospital Simón Bolívar
  • Apoyo voluntariado en los eventos científicos
  • Apoyo en la sede de la Liga

Organización Censo

  • Visitas a todos los hospitales universitarios de las ciudades capitales
  • Con el apoyo del Ministerio de Salud en el año de 1996 se hizo un censo nacional, solicitando datos a 300 hospitales del Estado
  • Visitas a los hospitales de Bogotá

Reuniones en la SSB (Secretaría de Salud de Bogotá)

  • Se solicitó a los grandes laboratorios clínicos del país que utilizaran los parámetros de la Organización Mundial de la Salud para hacer el muestreo e identificar cuántos pacientes había HIV positivos, resultando que Colombia tenía el mismo porcentaje en proporción a la población que Estados unidos. Hay que tener en cuenta que todos los hemofílicos nacidos antes del año de 1990 están HIV positivos.
  • Asistencia a las reuniones de la Secretaría Distrital de Salud con los grupos de alto riesgo para controlar la contaminación del HIV, coordinado por el Dr. Saavedra y como asesor Manuel Velandia representante del grupo Gay.
  • Reuniones para informarnos sobre los laboratorios clínicos que no hacían los exámenes e inventaban los diagnósticos (año 1999) cerraron 150 laboratorios en una semana.

PARTICIPACIÓN CONGRESOS

Desde el año de 1981 he asistido a los congresos de la FMH. Lo más impactante es la gran asistencia de pacientes y familiares lo que obliga a los conferencistas a ser muy cuidadosos sobre el manejo que dan a estas personas ya que les refutan lo que dicen. Ejemplo un hematólogo italiano en el Congreso celebrado en Grecia presentó un proyecto para niños que llevaba dos años desarrollándolo, según él con excelentes resultados, pero se paró la presidente de la asociación de hemofilia de Italia y le dijo “doctor, desde que mi hijo nació, y tiene siete años, lo llevo semanalmente a su consultorio y usted nunca me ha comentado de su programa, parece que sólo le interesan los cincuenta dólares que pago por su consulta”.

VIAJES Y CAPÍTULOS

Con los viajes para llevar información sobre hemofilia a las universidades y hospitales universitarios, se aprovechó para la creación de los capítulos de la Liga en las ciudades de Barranquilla, Bucaramanga, Cali, Pereira y Cartagena.

Para esta labor llevaba cartas de presentación de mi esposo Álvaro que era el presidente de la Liga.

Cuando fundamos la Liga Colombiana de Hemofílicos y otras Deficiencias Sanguíneas “Colhemofílicos” en el año de 1974, ya sabíamos que enseñar a manejar a los pacientes su deficiencia era tan importante como conseguir los medicamentos necesarios y mantener bien informado al cuerpo médico. Mi hijo Sergio posteriormente en los años 90 hizo el trabajo de incluir todos los medicamentos necesarios para el manejo de la hemofilia en el Plan Obligatorio de Salud (POS), lo que fue un gran avance para mejorar los tratamientos.

Desde el año de 1986 se empezaron a realizar eventos científicos a nivel nacional. Al mismo tiempo empecé a organizar capítulos en otras ciudades como Pereira, Bucaramanga, Cali y Barranquilla ya que tenía un trabajo en el que viajaba mucho y aprovechaba esta circunstancia. Estos viajes me permitieron conocer un grupo de médicos de gran calidad humana que se interesaron en conocer a fondo el manejo de estas patologías asistiendo a los eventos científicos y utilizando toda la información que nos enviaba la FMH y la elaborada por los médicos hemofílicos de la Liga como “Hemofilia Manual de Orientación”, la “Guía de Manejo Integral para el paciente con Hemofilia”. Para los pacientes se han elaboraron más de cincuenta plegables con temas diferentes sobre el manejo de las deficiencias sanguíneas.

Lo que me llevó a dedicarle todo mi tiempo a la Liga fueron los viajes a los congresos Mundiales de Hemofilia que organiza cada 2 años la FMH donde me encontraba a los jóvenes hemofílicos de los países desarrollados sin los terribles daños articulares y musculares que se veían acá en Colombia. Averiguando me enteré que además de tener los medicamentos disponibles en todos los centros de hemofilia, había unos programas de rehabilitación muy interesantes y que lograban impactar mucho en el mejoramiento de la calidad de vida de los hemofílicos: De estos congresos llegué con la idea de crear un programa de fisioterapia lúdica con el cual es muy agradable para ellos aprender los ejercicios que les previenen estos daños y a querer y cuidar su cuerpo, aunque todavía queda mucho por hacer ya quedó sembrada la semilla del buen manejo.

Otro programa al que le he dedicado mucho tiempo y energía es el de protección a las portadoras las cuales por no presentar sangrados severos y la creencia errónea de que sólo el hombre la sufre, no han sido tenidas en cuenta. Se ha comprobado, a través de exámenes clínicos, que hay un grupo grande de ellas que tienen porcentajes muy bajos de factor por lo que se deben tratar como hemofílicas leves ya que presentan síntomas como abundantes sangrados menstruales, sangrados severos al practicarles cirugías o extracciones dentarias.

Desde el año de 1998 se hacen, sin costo alguno para los pacientes y sus familias, 3 talleres semanales de fisioterapia lúdica y un taller mensual para las familias completas donde se les enseña el manejo en casa de la deficiencia sanguínea. También se les informa sobre los cambios que va efectuando el Ministerio de la Protección Social en las normas legales para mejorar la atención de la salud de los colombianos y así evitar que les nieguen los medicamentos y atenciones a los que tienen derecho. Estas conferencias son muy importantes porque diariamente las EPS cuando ven que el paciente no tiene conocimiento de ellas los ponen a pasear de una sede a otra lo que se llama el “paseo de la muerte”; algunos gerentes dicen que es mejor pagar la multa cuando se muere un paciente que darle lo que tiene derecho por ley.

Desde el año 2004 tenemos sede propia donada por una familia de hemofílicos, donde se habilitaron consultorios de medicina, odontología, psicología, fisioterapia y rehabilitación adecuados a las normas de la Secretaría Distrital de Salud.

Total de Afiliados 3.064
Fallecidos 129
Hemofílicos VIII y IX: 1.471
Portadoras 951
En Estudio 116
Von Willebrad 163
Sanos 48
Otras Discrasias 186

Donaciones efectuadas:

  • Factores liofilizados VIII y IX
  • Otros medicamentos
  • Consultas médicas
  • Consultas de odontología
  • Consultas de fisioterapia
  • Pago de transporte

He dedicado mis últimos treinta y cuatro años a trabajar como voluntaria en la Liga; he sido secretaria, directora ejecutiva, vicepresidente y desde el año 1999 presidenta. Me encanta mi trabajo porque siempre he pensado que los compromisos con uno mismo son los que tienen valor. Este trabajo me ha permitido conocer gente maravillosa y me ha enseñado a comprender mejor a las personas, no importa el color de la piel ni el estrato social para mi todos son mis amigos. Ya no he vuelto a ver niños arrastrándose por el suelo porque no podían caminar por los severos daños articulares. Se le demostró al país que bien manejados (apoyo integral), son personas útiles para la sociedad y para sí mismos.

Eventos organizados por la Liga

  • Primer Simposio Colombiano de Hemofilia. - Bogotá - 1986
  • Segundo Simposio Colombiano de Hemofilia y V Taller Latinoamericano de Hemofilia. - Bogotá – 1989.
  • Primer Encuentro Ibero-Latinoamericano de Hemofilia y III Simposio Colombiano de Hemofilia - Cartagena de Indias -1992.
  • Cuarto Simposio Colombiano de Hemofilia - Barranquilla – 1992
  • Simposio sobre Odontología y Hemofilia – Manizales – 1992.
  • Taller Latinoamericano de Hemofilia - Bogotá – 1996.
  • V Simposio Colombiano de Hemofilia - Bogotá -1997.
  • Primer Taller Latinoamericano de Rehabilitación para Hemofílicos - Bogotá – 2000.
  • Taller de Coagulación, para bacteriólogas - Bogotá – 2000.
  • Primer Taller Colombiano sobre Manejo Odontológico en Hemofílicos - Bogotá - 2001.
  • Simposio Latinoamericano de Hemofilia: Manejo Integral – Bogotá 2003.
  • II Simposio Latinoamericano sobre el Manejo Integral del Paciente Hemofílico- Bogotá – 2005.
  • III Simposio Latinoamericano sobre el Manejo Integral del Paciente Hemofílico – Bogotá – 2007.

Congresos a los que han asistido todos los directivos de la Liga

  • Primera Reunión de Trabajo sobre Discrasias Sanguíneas en Latinoamérica. San José, Costa Rica - 1974
  • XIV Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. Bonn, Alemania - 1980
  • Segunda Reunión de Trabajo sobre Hemofilia y otras Discrasias Sanguíneas. San José, Costa Rica - 1981
  • Primer Taller Latinoamericano de Hemofilia. Lima, Perú - 1986
  • XIX Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. Washington, Estados Unidos - 1990
  • Primera Reunión Latinoamericana de Hemofilia. Lima, Perú - 1991
  • XX Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. Atenas, Grecia - 1992
  • Primer Congreso Iberoamericano de Hemofilia. Murcia, España - 1993
  • XXI Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. México D.F., México - 1994
  • Primera Reunión del Comité Ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia con las Asociaciones Latinoamericanas de Hemofilia. Lima, Perú - 1994
  • Segunda Reunión Iberoamericana de Hemofilia. Florianápolis, Brasil - 1995
  • XXII Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. Dublín, Irlanda - 1996
  • XXIII Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. Ámsterdam, Holanda - 1998
  • XIV Congreso Internacional de Hemostasia y Trombosis. Lima, Perú - 1999
  • XXIV Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. Montreal, Canadá – 2000.
  • Congreso de Hematología 2001. La Habana, Cuba - 2001
  • XXV Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. Sevilla, España – 2002
  • Reunión de médicos tratantes de Hemofílicos de Latinoamérica, realizado en Salvador Bahía Brasil, Febrero 2003.
  • XXIV Congreso del CLATH , Rio de Janeiro Mayo 2003.
  • Primer Taller regional para el desarrollo de aptitudes en Latinoamérica. F.M.H. Panamá, Noviembre 27-29 de 2003.
  • 2003 Febrero, Reunión de Tratantes en Hemofilia, Salvador Bahia, Brasil
  • 2003 Mayo, XVIII Congreso Internacional de Hemostasis y Trombosis del Grupo CLAHT. Río de Janeiro, Brasil.
  • XXVI Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia- Bankog, Tailandia. – 2004
  • XXVII Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. Vancouver, Canadá. - 2006
  • XXVIII Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia. Estambul, Turquía. - 2008

Nohora Maritza Riaga Diago de Robledo

Bogotá D. C. Noviembre de 2008