Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas
Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia

Testimonio

Testimonio JAIME SALCEDO SALCEDO - Colhemofílicos

JAIME SALCEDO SALCEDO
HEMOFILICO A SEVERO, ARQUITECTO RESTAURADOR

Este testimonio hace parte de la presentacion de la reseña historica de la liga publicada en 2004.

Los hemofílicos más viejos recordamos los precarios recursos médicos de que disponíamos hace apenas medio siglo. De mis cinco tíos maternos que padecieron la hemofília, y que nacieron entre 1902 y 1917, tan sólo uno superó los cincuenta años de edad.

En 1954, a ruegos de mi padre y bajo su responsabilidad, un temeroso cirujano suturó la herida por la que me estaba desangrando y que me hice cuando me mordí la lengua mientras masticaba una fruna. Por esos años, otro médico logró cauterizar una herida que me hice en el labio inferior, aplicándole percloruro de hierro, a falta de un mejor remedio.

Los dolores los paliábamos con el Bálsamo Analgésico, Aspirina o Mejoral, únicos analgésicos por vía oral de que disponíamos (ahora sabemos que los hemofílicos debemos evitar la Aspirina, algo que entonces todos ignorábamos) y que resultaban inocuos a la hora de combatir el intenso dolor que produce un tobillo hinchado o un hematoma en un codo o en una rodilla.

Solamente a finales del decenio 1960 -1970, cuando ya los astronautas habían visitado la Luna, algunos hemofílicos tuvimos la suerte de conseguir la Globulina Antihemofílica Behringwerke (que algún amigo viajero debía traernos en su equipaje) o la gasa hemostática Surgicel, medicamentos que permitían controlar el sangrado y que nos facilitaron la existencia a quienes podíamos obtenerlos, pero, que estaban por fuera del alcance de la gran mayoría de los pacientes hemofílicos.

En fin, como podrá testimoniar todo hemofílico mayor de cincuenta años, un niño hemofílico severo tenía escasas posibilidades de llegar a la edad adulta, y la vida que le aguardaba era una permanente confrontación con el dolor y la muerte. Similar era la situación de los pacientes de otras deficiencias de la coagulación de la sangre.

La fundación de la Liga Colombiana de Hemofílicos y otras Deficiencias Sanguíneas es un verdadero hito histórico para estos pacientes. La Liga fue creada por iniciativa de dos hermanos médicos, hemofílicos ambos, los doctores Álvaro Robledo Riaga (1936-1998), médico anestesiólogo, y Luis Fernando Robledo Riaga, cirujano plástico, con la colaboración de doña Maritza Riaga de Robledo, esposa de Álvaro, y el doctor Luis Hernando Devis Stefan.

Era el año de 1974, aún no había aparecido el fantasma del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), no se sabía cuántos hemofílicos había en el país, y estaba todo por hacer. En los años siguientes, los doctores Robledo se empeñaron en crear un Centro Nacional de Hemofilia, para afiliar, diagnosticar, clasificar y titular a los pacientes, orientar a sus familias y a las mujeres portadoras, asegurar la administración de tratamientos y medicamentos adecuados, y mantener una estrecha relación con la Federación Mundial de Hemofilia.

Ante la aparición del SIDA, que segó la vida de tantos hemofílicos en todo el mundo, la Liga lideró las estrategias para evitar los riesgos de contagio del virus del VIH y para hacer obligatoria la administración de Factores seguros.

Por último, y para abreviar, bajo la presidencia del doctor Álvaro Robledo la Liga consiguió que se incluyera el Factor VIII liofilizado como medicamento esencial en el Plan Obligatorio de Salud (POS).

Conocí a la familia Robledo Riaga en 1986, cuando asistí al Primer Simposio Colombiano de Hemofilia. En esa ocasión me enteré de la labor que adelantaba la Liga, y desde entonces he sido testigo y beneficiario de los logros que Colhemofílicos ha alcanzado en beneficio de los pacientes con problemas de coagulación de la sangre. Al revisar esta reseña y presentarla a los lectores, puedo percatarme (y el lector, conmigo) de los grandes avances que se han conseguido en el manejo de las discrasias sanguíneas; del largo y difícil camino que la Liga ha transitado, de los importantes aportes que ha hecho en pro de la salud, del bienestar de sus afiliados y de la formación de los profesionales de la salud (médicos, odontólogos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos) en el manejo y tratamiento de estas enfermedades.

Los hemofílicos colombianos, y los pacientes de otras discrasias sanguíneas, estamos en deuda de gratitud con la familia Robledo Riaga, que ha orientado y sostenido la labor de la Liga todos estos años: el doctor Álvaro Robledo Riaga, M. D., fundador, orientador y presidente de la Liga hasta el día en que murió; doña Maritza Riaga de Robledo, su viuda, a quien los afiliados solicitamos, en cada Asamblea, continuar en el ejercicio de la Presidencia de la Liga, no sólo porque conoce íntimamente su organización y su administración sino por su extraordinaria calidad humana; el doctor Sergio Robledo Riaga, hijo de Álvaro y Maritza y también médico, quien, gracias a su profundo conocimiento de las discrasias sanguíneas y su tratamiento, orienta la Liga como su Director Científico; y el doctor Luis Fernando Robledo Riaga, M. D., cofundador de la Liga, hermano de Álvaro y como él, hemofílico severo. A todos ellos, muchos de los afiliados a la Liga, debemos la salud, cuando no la vida; y los niños hemofílicos y las mujeres portadoras, la esperanza de una vida mejor. Sea esta propicia ocasión de expresarles nuestro reconocimiento por sus desvelos y por su generosa labor.

 

Jaime Salcedo Salcedo