Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas
Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia

Testimonio

Testimonio DORY ROJAS MAYA - Colhemofílicos

DORY ROJAS MAYA
Heredé de ellos esta extraña enfermedad

Mi nombre es Dory Rojas Maya, nací en Bogotá en 1.951. Soy Licenciada en Lenguas Modernas y Profesional en Relaciones Internacionales.

Cuando hablo sobre mi padecimiento debo hacer referencia a mis padres debido a que heredé de ellos esta extraña enfermedad. Mi padre era hemofílico severo y por el otro lado siempre he pensado que mi madre padecía de Von Willebrand. Durante sus períodos y en los partos tenía hemorragias importantes pero a ella nunca le hicieron exámenes al igual que a mí ya que en ese entonces no se estudiaba esta enfermedad en la mujer.

Antes de que se me diagnosticara la enfermedad en 1.970, tuve varios sangrados importantes en los cuales me pusieron transfusiones de sangre. En cada episodio además de la transfusión, me ponían Vitamina K y me daban espinacas y alimentos ricos en hierro.

Tuve de infancia varios episodios importantes que desencadenaron transfusiones de sangre así como intervenciones quirúrgicas debido a mis problemas de sangrado.

A la edad de 6 años me rompí la frente y recibí la primera transfusión. Tres años más tarde, cuando tenía 9 años me practicaron la amigdalectomía, se desprendió la costra y a hemorragia fue enorme, nadie entendía por qué sangraba tanto.

Mis periodos siempre fueron abundantes y por eso ya a mis cortos 16 años me hicieron un raspado (curettage) debido a la intensidad de mis sangrados, me diagnosticaron endometriosis y períodos anovulatorios. No fue sino hasta los 19 años que me empezaron a hacer exámenes exhaustivos para saber el porqué de los sangrados, finalmente me diagnosticaron la Enfermedad de Von Willebrand.

Cuando tenía 37 años me hicieron un segundo raspado (curettage), en esta época vivía en Bruselas, Bélgica así que antes de la cirugía me hicieron los exámenes preoperatorios y el resultado fue que yo no estaba coagulando. Sin poder proceder con el raspado me hicieron varias pruebas durante dos meses para saber cómo podían intervenirme. La conclusión fue que para poder hacerme esa o cualquier otra cirugía era necesario administrar dos medicamente: Factor VIII y Desmopresina (DDAVP).

Tres años más tarde ya estando en Bogotá me practicaron la Histerectomía y como ya sabía qué medicamentos requería debí importarlos a un costo exorbitante ya que en Colombia no se conseguían.

A la edad de 47 años tuve Artroscopia en ambas rodillas, por fortuna ya en ese momento el Sistema de Salud de Colombia me proporcionó los dos medicamentos sin embargo pese a los cuidados médicos, tuve hemorragia interna en la rodilla izquierda por lo cual tuve que permanecer en silla de ruedas durante 5 meses.

Debo mencionar que entes de 1.991 no se habían descubierto varias enfermedades entre esas la Hepatitis C. Lamentablemente y como si fuera poco en alguna de las tantas transfusiones que a lo largo de mi vida recibí adquirí esta enfermedad que como saben ataca al hígado.

A raíz de eso en el año 2.001 cuando tenía 49 años hice el primer tratamiento contra la Hepatitis C, un tratamiento invasivo, duro y agotador, cuando acabé el tratamiento me hicieron los exámenes, tristemente el tratamiento no funcionó; con ganas de vivir y poder salir adelante decidí intentarlo nuevamente y en 2.003 hice el segundo tratamiento. Por fortuna y como un regalo de la vida ante la batalla librada este tratamiento si funcionó, desde entonces periódicamente me hacen exámenes médicos para poder verificar que todo vaya bien y he tenido la bendición de seguir negativa. Sin embargo debido a la posibilidad de hemorragias, y por haber tenido Hepatitis C, tengo limitaciones enormes para tomar muchos medicamentos situación que no es fácil pues solo tengo permitido tomar Acetaminofén aún sabiendo que es tóxico para el hígado. Lo complicado de esta limitación médica es que tengo varios dolores físicos ya que como consecuencia de la Hepatitis C se generaron varias enfermedades autoinmunes entre esas Lupus, Sjögren, Fibromialgia, Artritis, Artrosis, Linfedema… imaginarán que solo poder tomar acetaminofén para atenuar los dolores no es fácil.

En definitiva son tantas las enfermedades que he tenido a causa de las transfusiones, la hepatitis C y los tratamientos que cuando los doctores me preguntan qué enfermedades tengo de manera jocosa respondo que me es más fácil decirles qué no tengo. Mi vida a causa de esta enfermdad de Von Willebrand podría haber sido todo menos lo que yo tenía en mente, cuando me practicaron el raspado en Bruselas, Bélgica (1.988), el consejo del cirujano fue: “Señora Rojas, ud. nunca debe tener un embarazo biológico; podría fallecer durante el parto y su bebé nacería enfermo”. Esta noticia me impactó fuertemente ya que siempre quise ser mamá, pensar que no podría suceder era algo que me dejaba sin piso pero después de analizar la situación y viendo las posibilidades tomé la decisión de ser mamá por adopción.

El 3 de agosto de 1.992 me convertí en mamá de una preciosa niña a quien llamé Dorotea, nombre griego que significa Regalo de Dios y es que le puse este lindo nombre porque así es como sentí que llegaba ella a mi vida, como un regalo divino.

Como verán no ha sido fácil, pero no por mis enfermedades he dejado de luchar, trabajar y salir adelante por eso mi consejo para las mujeres que padecen la Enfermedad de Von Willebrand es: “Sean optimistas, aprendan a manejar las circunstancias lo mejor que puedan ya que no es sencillo lidiar con esta enfermedad pero no por eso debemos dejar de sonreír y ser felices”.