Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas
Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia

Testimonio

Testimonio ALEXANDRA ROBLEDO RIAGA - Colhemofílicos

ALEXANDRA ROBLEDO RIAGA
Portadora , hija de Hemofílico

Mi nombre es Alexandra Robledo Riaga, soy docente, pedagoga musical para ser más exactos, tengo 43 años, mi papá, Álvaro Robledo Riaga, fue el fundador de la Liga Colombiana de Hemofílicos junto con mi mamá, Maritza Riaga de Robledo. Al ser hija de hemofílico soy portadora obligada de hemofilia. Eso lo supe desde muy niña; un poco más grande pude entender por qué mis dos hermanos hombres no tenían esta condición y yo sí. Bastaron un par de dibujos con colores sobre los cromosomas “x” y “y” para comprenderlo. Al principio me decían que yo transmitía la enfermedad (en esa época la hemofilia se consideraba una enfermedad, no una condición), pero que no la sufría. No pasó mucho tiempo antes de comenzar a manifestar ese “no padecimiento” de mi condición. Todo lo que me ocurría lo atribuían a cualquier cosa menos a tener una disminución de mi factor VIII en la sangre. Poco a poco comenzaron a relacionar que mis sangrados abundantes cada periodo menstrual, la deformidad de mi cara cuando me extrajeron las cordales, el haberse volteado casi totalmente mi pie derecho cuando me rompí los ligamentos (todo por un sangrado interno evidente) y otras “linduras” más, tenían que ver con el hecho de ser portadora de hemofilia. Vieron que yo manifestaba sangrados como un hemofílico leve. ¿Por qué nunca aceptaron esto si era algo obvio? Pues hasta en las “enfermedades” el machismo predominaba y de qué manera. Dejar de ver a la mujer como un “verdugo” que le pasa al hombre esta “enfermedad” por la cual el hombre sufre, y comenzar a verla como partícipe también de dolencias y sufrimientos fue algo bastante complicado de entender en este medio también excesivamente machista que es el mundo Médico. Fue una “pequeña” batalla que tuve que tener apoyada totalmente por mi mamá, quien estuvo hablando con muchas otras portadoras para ver si reaccionaban como yo, a lo que veían en mí. No fue fácil, por esto, convertirme en un conejillo de indias porque todo el tiempo estaban haciéndome seguimiento para ver qué tanto y en dónde sangraba o se manifestaba mi condición de portadora. Cualquiera que no supiera de esto creería que era una mujer abusada físicamente porque me mantenía llena de morados (pequeños hematomas) que me salían al golpearme levemente contra cualquier cosa. Para una persona que no tuviera esta condición pasaba inadvertido, en mi caso mi cuerpo me lo hacía notar. No se imaginan cómo quedaba cada mes luego de mis periodos menstruales… yo sentía que tenía un glóbulo rojo corriendo por mi cuerpo… la anemia cada vez se hacía más evidente y tuve que ir donde mi ginecólogo quien me dijo que tomara anticonceptivos (con muy bajo contenido hormonal) para regular y frenar un poco mis sangrados. Eso lo hice durante 22 años hasta que mi cuerpo comenzó a rechazar las pastillas. Luego de pasar por muchas otras experiencias buscando algo que me evitara la anemia fija, decidí que ya era tiempo de convencer a los médicos de hacerme una histerectomía (sacarme el útero). Desde siempre supe que no quería tener hijos, ya que vivíamos con mi papá y mi tío (hermano de mi papá), ambos hemofílicos, y ver sus dolores constantes, sangrados, limitaciones, etc, etc, etc, me llevó a decidir que si la vida me tenía destinada a ser mamá, pues prefería adoptar. En esa época la supervivencia de un hemofílico no era muy alta, los tratamientos eran muy costosos y no había todo ese cuidado preventivo que existe hoy en día. Por eso a mis cortos ocho años ya tenía decidido que prefería darle la posibilidad de tener un hogar a un niño sin padres, que tener yo un hijo propio. Además, a mi condición de portadora se le sumaba una situación con mis riñones que hacía que tuviera un embarazo de altísimo riesgo para mí si llegaba a quedar embarazada. Por eso mi decisión. Por otra parte, al ser docente, he estado laborando con personas de todas las edades, en especial niños y eso ha cubierto una buena parte de mi cuota de maternidad.

Durante muchos años hice parte del staff que apoyaba a los hemofílicos, portadoras y sus familias en Colhemofílicos, haciendo lo que llamamos Terapia Lúdica. Era una agradable manera de hacer ejercicio sin sentirlo. ¿Cómo? Con lo que más nos ha gustado hacer a los humanos por siempre…. Jugando! Al jugar estamos abiertos al goce, a la diversión y a relacionarnos con otros como niños y eso hace que las limitaciones físicas que podamos tener pasen a un segundo plano y sin proponérnoslo vamos haciendo estiramiento y fortaleciendo los músculos. A la mayoría de nosotros no nos gusta hacer ejercicio, pero si nos dicen bailen o jueguen es otra cosa!

En este momento me dedico a ser docente y todo lo relacionado con la salud en otros niveles (no tanto lo alópata) me interesa muchísimo, porque me he dado cuenta a través de mi vida, que no podemos ver al humano como un conjunto de partes sino como seres integrales a quienes todo lo relacionado con nuestras emociones y sentimientos se traducen a nivel físico en dolencias y mal-estares.