Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas
Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia

HISTORIA

En Colombia el primer banco de sangre se organizó en el Hospital de La Samaritana, en los años cuarenta y hasta el año 1965, proveía el único tratamiento accesible para los hemofílicos, el cual consistía en transfusiones de sangre total o plasma fresco. Esto ocasionaba que los pacientes desarrollaran fuertes reacciones alérgicas y muchos de ellos no pudieran seguir utilizándolos, lo que conllevaba a generar incapacidades permanentes.

Aproximadamente en el año de 1970 empezaron a utilizarse en el país los crioprecipitados para los hemofílicos A, y el plasma fresco congelado para los hemofílicos B, que proporcionaban un tratamiento más específico de la enfermedad. Sin embargo, algunos de los pacientes que ya habían desarrollado alergias, también las desarrollaron contra estos hemoderivados.

Hacia 1975 los pacientes afiliados al Instituto de Seguro Social (ISS) que tenían alguna solvencia económica, podían comprar o importar el Factor VIII liofilizado y les reembolsaban su costo; a partir de 1980 el ISS inició su compra directa, y lo entregaba a los pacientes para aplicarlo como terapia casera. Esto significó un gran avance en el tratamiento preventivo y oportuno de sangrados, disminuyendo los costos de éste y los días de hospitalización de los hemofílicos.

Desafortunadamente algunos pacientes vieron que la reventa de Factor era un buen negocio y continuaban usando crioprecipitados, por lo cual se suspendió el programa de cuidado en casa. Esto fue motivo para que la Liga desarrollara una gran campaña educativa y creará conciencia en los pacientes acerca del riesgo al que se estaban exponiendo, corrigieran su conducta y pudieran continuar la terapia casera, bajo estrictos controles.

En 1993, con la Ley 100 se implantó en Colombia el nuevo Régimen de Seguridad Social en Salud, con las siguientes Instituciones de Salud que lo conforman: EPS, ARS, Secretarías de Salud.

A partir de la implantación del Sistema de Salud, se logró que la población hemofílica se afiliara en masa, logrando incrementar del 15% de cobertura de Seguridad Social en 1993, al 98% en el 2012, lo cual hace que los hemofílicos accedan más fácilmente al tratamiento con Factores liofilizados (el Factor VIII se incluyó en el POS desde 1994, El factor IX y la Desmopresina en el 2002).

Entre 1994 al 2003 se introdujo lentamente el manejo en casa de los pacientes , haciendo la vida más fácil y normal para todos.historia del manejo de la hemofilia en colombia

Dr. Paul Giangrande, rodeado de pacientes.

A Partir del 2003 se inicia la implantación de la profilaxis en pacientes hemofilicos Severos la cual en el año 2015 ampara a mas del 90% de los hemofilicos severos sin importar su edad. En el 2005 se inicia el manejo de pacientes con Inhibidores de alta respuesta con Factor VII activado.

En el año 2010 se logró por parte de la CRES (comisión de Regulación en Salud), confirmar que los Factores VIII y IX están en el POS sean de origen Recombinante o Humano, encontrando que al sistema de salud le habían recobrado doblemente estos medicamentos por un valor de 70.000 millones de pesos o 35 millones de dólares.

En el 2010 la liga ayuda a redactar la ley sobre enfermedades huérfanas (ley 1392/2010), en donde se obliga a realizar un censo oficial de los pacientes y determinar los centros de atención especializados para estos pacientes.

En el año 2012 la liga hace parte integral de la mesa de reglamentación de la ley de enfermedades huerfanas , de esta mesa se han realizado:

A) listado de enfermedades huerfanas.

B) En el 2013 el censo de enfermedades huerfanas.

C) Con la organización y método de la cuenta de alto costo, se logró la expedición de la Resolución 123 del 2015, que es el censo regular y oficial de los pacientes hemofílicos y con otras coagulopatias.

D) Creación de la Mesa de Hemofilia en el año 2015 , donde interviene el Ministerio de Salud, la cuenta de alto costo, la liga en representación de los pacientes, representantes de las sociedades científicas de Hematología de adultos y pediatrica, ortopedia y traumatología, fisiatria, genética clínica, Federación odontologica Colombiana, con el fin de generar los espacios para lograr que el manejo integral de los pacientes se haga integral, generando la ruta de atención médica y administrativa de los pacientes en el sistema de salud

E) En el año 2016 el INAS( Instituto nacional de salud) incluye en el Sivigila como enfermedades de reporte obligatorio a las enfermedades huerfanas

En Octubre del 2013 se firmó un convenio interisntitucional entre el Ministerio de Salud y la Federación Mundial de Hemofilia para apoyo en la mejoría de la atención de nuestra población con una duración de tres años
 
Por medio de este convenio se han realizado: un taller de manejo de Licitaciones, y negociaciones centralizadas para la compra de factores,apoyo en la determinacion de las preguntas para el censo de hemofilia, autorización de adaptar la guia de manejo integral de la Federación Mundial de Hemofilia al Ministerio de salud, campamentos nacionales de pacientes.
 
 

celebración día mundial de la hemofilia 1  

Celebración día mundial de la hemofilia 1.

 

 

celebración día mundial de la hemofilia 2 

Celebración día mundial de la hemofilia 2.

firma convenio 1 

Presidente de la FMH y secretario general de ministerio firman convenio, octubre 2013.

firma convenio 2 

Firma convenio (2), octubre 2013.

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